Über uns
LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Wir kooperieren bei Themen, die über die einzelnen Krankheitsbilder hinausgehen und ein gemeinsames Auftreten in Gesellschaft und Gesundheitspolitik erfordern. Wir nehmen damit die Aufgabe der Selbsthilfe als vierte Säule im Gesundheitswesen wahr (als Ergänzung zur ambulanten, stationären und rehabilitativen Versorgung) mit dem Ziel, betroffene Menschen zu unterstützen.
Folgende Krankheiten und Organisationen sind in LysoNET vertreten:
Morbus Fabry
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. (MFSH)
Morbus Gaucher
Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD)
Morbus Niemann-Pick
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Morbus Pompe
Pompe Deutschland e.V.
Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Mukopolysaccharidosen (MPS)
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Informationen über die Krankheiten und die krankheitsspezifische Selbsthilfearbeit erhalten Sie bei den jeweiligen Selbsthilfeorganisationen.
Berichte über LysoNET und die angeschlossenen Selbsthilfeorganisationen
- LysoNET: Zusammen sind wir stärke! (Mediaplanet, Sonderbeilage in der WELT)
- Ihre Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten (Mediaplanet)
Sechs Patientenorganisationen zeigen sich zutiefst bestürzt über die Situation in der Stoffwechselambulanz „Villa Metabolica“ an der Kinderklinik der Unimedizin Mainz. Sie kritisieren sowohl die Versorgung der Patienten als auch die mangelnde Umsetzung wichtiger Studien. Das Zentrum, einst ein Leuchtturm in Europa für die seltenen lysosomalen Stoffwechselstörungen, droht in der Bedeutungslosigkeit zu versinken. Das Beispiel der „Villa Metabolica“ zeigt aber auch symptomatisch, dass die Behandlung seltener chronischer Erkrankungen in unserem Gesundheitssystem nicht annähernd ausreichend finanziert wird.
Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019 fordern wir die Bundesregierung auf, Behandlungszentren für seltene Erkrankungen ausreichend zu finanzieren und die Forschung zu seltenen Erkrankungen zu stärken.
Theodore Woodward, Professor an der University of Maryland School of Medicine, gab in den 1940er Jahren seinen Medizinstudenten diese Faustregel mit auf den Weg. Seit damals gilt für eine effiziente Diagnosefindung, zuerst an das Naheliegende und nicht an das Ausgefallene zu denken. Was für häufige Erkrankungen (Pferde) gilt, kann aber bei seltenen Erkrankungen (Zebras) in die Irre führen.2
Dario mit seinen Eltern Birgit Hardt und Folker Quack. Dario leidet an Morbus Sandhoff. Seine Eltern gründeten die Selbsthilfegruppe Hand in Hand, um mit ihrem Schicksal nicht alleine zu bleiben. Foto: Afra Hämmerle-Loidl
Zoe (10) leidet an einer MPS III und liebt es, in Büchern zu blättern. Verstehen wird sie die Worte aber nie können, denn für MPS III gibt es bisher keine Therapie, die ihre fortschreitende Demenz aufhält. Foto: MPS-Gesellschaft
Paul (6) hat MPS II. Er ist ein lebensfrohes Energiebündel, liebt Essen, Radfahren und seine kleine Schwester. Wie lange er seine Schwester noch ziehen kann ist unklar, da er aufgrund einer stark voranschreitenden Skoliose droht, gelähmt zu werden. Foto: Antje Petersen
Als Luisa vier Jahre alt war, erhielt die junge Familie die Diagnose: Morbus Niemann-Pick Typ C. Fahrradfahren geht nur noch auf drei Rädern, aber unabhängig sein ist für Luisa nach wie vor die schönste Sache der Welt. Foto: Jana Krossing