Über uns
LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Wir kooperieren bei Themen, die über die einzelnen Krankheitsbilder hinausgehen und ein gemeinsames Auftreten in Gesellschaft und Gesundheitspolitik erfordern. Wir nehmen damit die Aufgabe der Selbsthilfe als vierte Säule im Gesundheitswesen wahr (als Ergänzung zur ambulanten, stationären und rehabilitativen Versorgung) mit dem Ziel, betroffene Menschen zu unterstützen.
Folgende Krankheiten und Organisationen sind in LysoNET vertreten:
Morbus Fabry
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. (MFSH)
Morbus Gaucher
Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD)
Morbus Niemann-Pick
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Morbus Pompe
Pompe Deutschland e.V.
Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Mukopolysaccharidosen (MPS)
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Informationen über die Krankheiten und die krankheitsspezifische Selbsthilfearbeit erhalten Sie bei den jeweiligen Selbsthilfeorganisationen.
Berichte über LysoNET und die angeschlossenen Selbsthilfeorganisationen
- LysoNET: Zusammen sind wir stärke! (Mediaplanet, Sonderbeilage in der WELT)
- Ihre Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten (Mediaplanet)