Über uns

LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Wir kooperieren bei Themen, die über die einzelnen Krankheitsbilder hinausgehen und ein gemeinsames Auftreten in Gesellschaft und Gesundheitspolitik erfordern. Wir nehmen damit die Aufgabe der Selbsthilfe als vierte Säule im Gesundheitswesen wahr (als Ergänzung zur ambulanten, stationären und rehabilitativen Versorgung) mit dem Ziel, betroffene Menschen zu unterstützen.

Folgende Krankheiten und Organisationen sind in LysoNET vertreten:

Morbus Fabry
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. (MFSH)

Morbus Gaucher
Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD)

Morbus Niemann-Pick
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Morbus Pompe
Pompe Deutschland e.V.

Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

Mukopolysaccharidosen (MPS)
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Informationen über die Krankheiten und die krankheitsspezifische Selbsthilfearbeit erhalten Sie bei den jeweiligen Selbsthilfeorganisationen.

Berichte über LysoNET und die angeschlossenen Selbsthilfeorganisationen

Der Weg zur Gründung von LysoNET

In der täglichen Arbeit der Selbsthilfeorganisationen mehrerer lysosomaler Speicherkrankheiten kristallisierten sich seit ca. 2018 Themen heraus, die nicht krankheitsspezifisch sind, sondern - in unterschiedlicher Ausprägung - alle Selbsthilfeorganisationen betreffen und deshalb den Wunsch nach einer Zusammenarbeit laut werden ließen:

  • Versorgungssicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen
  • Heimtherapie als Alternative zur klinischen Versorgung
  • Verbesserung der Kommunikation und Zusammenarbeit mit Kliniken, Ärzten und der Industrie

Am 10. August 2019 wurden diese und andere Themen erstmals auf einem ersten "Lyso-Treffen" diskutiert.

Am 30. November 2019 entstand die konkrete Absicht, eine gemeinsame E-Mail-Adresse und eine Lyso-Website zu schaffen, um die Kooperation öffentlich sichtbar zu machen.

Am 3. Dezember 2019 erblickte das Kürzel LysoNET das Licht der Welt, am selben Tag wurde die Domain lysonet.de erworben, am 4. Dezember 2019 ging eine erste Version der Website online.

Aktuelles

Informationen und Meinungen zu gesundheitspolitischen Themen

Soll Ambulanz für schwerkranke Kinder aus Kostengründen verschwinden?

LysoNET-Pressemitteilung zur „Villa Metabolica“

20. November 2020

Kind in klinischer Versorgung mit Plüschtier im VordergrundSechs Patientenorganisationen zeigen sich zutiefst bestürzt über die Situation in der Stoffwechselambulanz „Villa Metabolica“ an der Kinderklinik der Unimedizin Mainz. Sie kritisieren sowohl die Versorgung der Patienten als auch die mangelnde Umsetzung wichtiger Studien. Das Zentrum, einst ein Leuchtturm in Europa für die seltenen lysosomalen Stoffwechselstörungen, droht in der Bedeutungslosigkeit zu versinken. Das Beispiel der „Villa Metabolica“ zeigt aber auch symptomatisch, dass die Behandlung seltener chronischer Erkrankungen in unserem Gesundheitssystem nicht annähernd ausreichend finanziert wird.


Photo von Piron Guillaume auf Unsplash

Die Öffentlichkeit ist über Seltene Erkrankungen schlecht informiert

Menschen auf einem Zebrastreifen (Symbolbild)

Am 29. Februar 2020 ist Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Den Begriff seltene Erkrankung haben zwar viele Menschen schon einmal gehört, doch nur wenige fühlen sich gut informiert. Das ergab eine vom Pharmaunternehmen Sanofi beauftragte repräsentative Umfrage des  Meinungsforschungsinstituts Nielsen.

Quelle und weitere Informationen: Umfrage: Viele kennen den Begriff seltene Erkrankungen aber kaum mehr dazu, MEDMIX Newsroom, 24. Februar 2020

Photo von Ryoji Iwata auf Unsplash

SphinCS mit feierlichem Symposium eröffnet

10. Dezember 2019

Es gibt eine neue Anlaufstelle für Patienten mit einer lysosomalen Speicherkrankheit. Im Beisein vieler Vertreter der Selbsthilfe, zahlreicher Ärzte, Forscher und Vertreter der Pharmaindustrie eröffneten Petra Kleinhans, Dr. Eugen Mengel und Professor Michael Beck am 30. November 2019 das private Forschungszentrum SphinCS in Hochheim am Main.

Gruppenbild mit Petra Kleinhans, Dr. Eugen Mengel und Selbsthilfevertretern

Foto: Birgit Hardt

Seltene Erkrankungen: Zebras der Medizin

When you hear hoofbeats, think of horses not zebras1

Abbildung eines ZebrasTheodore Woodward, Professor an der University of Maryland School of Medicine, gab in den 1940er Jahren seinen Medizinstudenten diese Faustregel mit auf den Weg. Seit damals gilt für eine effiziente Diagnosefindung, zuerst an das Naheliegende und nicht an das Ausgefallene zu denken. Was für häufige Erkrankungen (Pferde) gilt, kann aber bei seltenen Erkrankungen (Zebras) in die Irre führen.2

Wir möchten unseren Beitrag dazu leisten, dass Ärzte bei der Diagnose auch das Zebra in der Pferdeherde entdecken.

1 zitiert nach Wikipedia: Zebra (medicine) (abgerufen am 20.12.2019)
2 zitiert nach Wenn du Hufschläge hörst, denk an Zebras (seltenekrankheit.info, Mediaplanet GmbH, abgerufen am 20.12.2019)

Photo von Frida Bredesen auf Unsplash

Testimonials

Was uns in LysoNET wichtig ist:

Durch die Kooperation in LysoNET können wir alle viel voneinander lernen, Erfahrungen austauschen und uns gegenseitig unterstützen. (Pascal Niemeyer, Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.)

 

Wir wollen in erster Linie ein Bewusstsein für die großen Belastungen schaffen, denen die Patienten und deren Angehörige ausgesetzt sind. (Birgit Hardt, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland)

 

Es ist uns ein ganz wichtiges Anliegen, Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit zu schaffen. Ohne den Rückhalt und das Verständnis der Gesellschaft geht es nicht. (Dr. Georg Schetter, Deutsche Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen)

Eine Krankheit verändert das Leben und betrifft die gesamte Familie. Hier geben Familien Einblicke in ihre ganz persönliche Lebenssituation.

Dario mit seinen Eltern Birgit Hardt und Folker Quack. Dario leidet an Morbus Sandhoff. Seine Eltern gründeten die Selbsthilfegruppe Hand in Hand, um mit ihrem Schicksal nicht alleine zu bleiben. (Foto: Afra Hämmerle-Loidl)Dario mit seinen Eltern Birgit Hardt und Folker Quack. Dario leidet an Morbus Sandhoff. Seine Eltern gründeten die Selbsthilfegruppe Hand in Hand, um mit ihrem Schicksal nicht alleine zu bleiben. Foto: Afra Hämmerle-Loidl

Zoe (10) leidet an einer MPS III und liebt es, in Büchern zu blättern. Verstehen wird sie die Worte aber nie können, denn für MPS III gibt es bisher keine Therapie, die ihre fortschreitende Demenz aufhält. (Foto: MPS-Gesellschaft)Zoe (10) leidet an einer MPS III und liebt es, in Büchern zu blättern. Verstehen wird sie die Worte aber nie können, denn für MPS III gibt es bisher keine Therapie, die ihre fortschreitende Demenz aufhält. Foto: MPS-Gesellschaft

Paul (6) hat MPS II. Er ist ein lebensfrohes Energiebündel, liebt Essen, Radfahren und seine kleine Schwester. Wie lange er seine Schwester noch ziehen kann ist unklar, da er aufgrund einer stark voranschreitenden Skoliose droht, gelähmt zu werden (Foto: Antje Petersen)Paul (6) hat MPS II. Er ist ein lebensfrohes Energiebündel, liebt Essen, Radfahren und seine kleine Schwester. Wie lange er seine Schwester noch ziehen kann ist unklar, da er aufgrund einer stark voranschreitenden Skoliose droht, gelähmt zu werden. Foto: Antje Petersen

Als Luisa vier Jahre alt war, erhielt die junge Familie die Diagnose: Morbus Niemann-Pick Typ C. Fahrradfahren geht nur noch auf drei Rädern, aber unabhängig sein ist für Luisa nach wie vor die schönste Sache der Welt. (Foto: Jana Krossing)Als Luisa vier Jahre alt war, erhielt die junge Familie die Diagnose: Morbus Niemann-Pick Typ C. Fahrradfahren geht nur noch auf drei Rädern, aber unabhängig sein ist für Luisa nach wie vor die schönste Sache der Welt. Foto: Jana Krossing

Lyso im Internet

Liste ausgewählter Publikationen und externer Websites – für die verlinkten Inhalte sind die externen Anbieter verantwortlich.

PUBLIKATIONEN

Dr. Dorothea Ranf
Lysosomale Speicherkrankheiten richtig erkennen und behandeln
Medical Tribune Verlagsgesellschaft mbH, 2. März 2020

O. K. Greiner-Tollersrud, T. Berg
Lysosomal Storage Disorders
Überblick über die rund 50 lysosomalen Speicherkrankheiten und ihre Ursachen. In: Madame Curie Bioscience Database. Austin (TX): Landes Bioscience; 2000-2013

José A. Martina, Nina Raben, Rosa Puertollano
SnapShot: Lysosomal Storage Diseases
Zusammenfassung der intrazellulären Lokalisierung und Funktion von Proteinen, die bei lysosomalen Erkrankungen (LSDs) eine Rolle spielen. Gemeinsame Aspekte der LSD-Pathogenese und die wichtigsten aktuellen therapeutischen Ansätze. In: Cell 180 3 602-602.e1 (6. Februar 2020) doi: 10.1016/j.cell.2020.01.017

„Kiss and Run“ zur Abfallverwertung in der Zelle
Mannheimer Forscher weisen erstmals den molekularen Mechanismus im lebenden Organismus nach und identifizieren daran beteiligten Faktor (Pressemitteilung der Universitätsmedizin Mannheim vom 14. Februar 2020). Originalveröffentlichung: RabX1 Organizes a Late Endosomal Compartment that Forms Tubular Connections to Lysosomes Consistent with a ‘‘Kiss and Run’’ Mechanism. Laiouar et al. (2020) Current Biology 30, 1-12, doi: 10.1016/j.cub.2020.01.048

WEBSITES

Lysosomal Disease Network (LDN)
Forschungskonsortium & Website mit umfassenden Informationen für Experten und Patienten. – LDN auf Twitter

Lysosomes – Latest Research and Reviews
Thematische Literatursuche von Springer Nature.

se-atlas: Lysosomale Speicherkrankheit
Liste klinischer Zentren in Deutschland
Quelle: Medical Informatics Group (MIG) des Universitätsklinikums Frankfurt

Übersicht von Anlaufstellen lysosomaler Speicherkrankheiten
Quelle: Mediaplanet Verlag Deutschland GmbH

WORLDSymposium
Jährliche Veranstaltung zur Forschung über lysosomale Erkrankungen.

Impressum

LysoNET ist keine rechtsfähige juristische Person, sondern ein informeller Zusammenschluss der beteiligten Selbsthilfeorganisationen.

Der Webauftritt wird bereitgestellt von Pompe Deutschland e.V. Der Verein ist unter der Nummer VR 701421 beim Registergericht Mannheim eingetragen und als gemeinnützig anerkannt.

Kontakt

Thomas Schaller
Höhefeldstr. 26
76356 Weingarten
Telefon +49 (0)7244 1230
E-Mail LysoNET: info@lysonet.de
E-Mail Webauftritt: webmaster@lysonet.de

Datenschutz

Der Verantwortliche im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung und anderer nationaler Datenschutzgesetze der Mitgliedsstaaten sowie sonstiger datenschutzrechtlicher Bestimmungen ist:

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